Area resident shares his experiences with ALS

Residente del área comparte su experiencia con la esclerosis lateral amiotrófica

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Brian Savo, 46, of East Haven, was in the process of creating a business and expecting his second child when he started getting some muscle cramps and was diagnosed with amyotrophic lateral sclerosis.

Despite all of the obstacles Savo has faced with a disease he considers “vicious,” he remains optimistic, especially in May, which is ALS Awareness Month.

As an ALS advocate and a member of the board of directors of the Connecticut chapter of the ALS Association, Savo tells people to be positive, especially about possible future medical developments. 

Amyotrophic Lateral Sclerosis

Dr. Jorge O. Moreno, assistant professor of medicine at Yale School of Medicine, explained ALS is a progressive neurological disorder that has no cure. About 5,000 people in the U.S. are diagnosed every year. About 10% of the population diagnosed per year in the U.S. are Latinos. ALS is more common in males than in females.

Dr. Barry Gordon, neurologist and regional medical director with the Ayer Neuroscience Institute in Meriden, said that in patients with ALS, the motor nerves of the body slowly die.

Although there are some genes associated with the disorder, there is not enough proof to determine a genetic pattern of inheritance, Gordon said. Initial symptoms are muscle weakness and twitching. A lot of tests are done to rule things out prior to a diagnosis of ALS. It takes about a year to diagnose the disease because the symptoms can be similar to other types of illnesses.

When ALS affects the muscles of respiration it causes patients to have a hard time breathing. Gordon said the illness peaks normally for people over age 70, but others peak around 40 or 50.

Because of the complications, patients need to see a variety of medical professionals. Gordon said a lot of Connecticut patients diagnosed with ALS are cared for at the Hospital for Special Care in New Britain because it has the “ALS Center of Excellence,” featuring a multidisciplinary approach to diagnose and treat the disease.

“It’s a remarkable asset for people,” Gordon said.

Moreno said there are many treatment options to manage symptoms like muscle spasms and spasticity. There are two medications that are approved to treat ALS patients; “Riluzole which is the only medication that has been shown to impact survival” and “Edaravone was also found to slow functional deterioration in some patients with ALS.”

“Family disease”

Savo was diagnosed with ALS in 2009. In 2012, he started to use a power scooter and in 2016 a power wheelchair. The disease has affected his legs and arms, and he needs a caregiver at all times, he said. His family uses a hoyer lift to transfer him from his bed to his wheelchair and vice versa.

Savo called ALS a “family disease” because family members have to be very involved to help the patient. He noted that things people normally take for granted, such as scratching your head, brushing teeth and even hugging someone, become difficult with ALS.

For Savo, the most challenging part of ALS is losing his independence. Savo feels fortunate because of the support he has received. He noted ALS patients face many obstacles, including some related to health insurance.

“I’ve been blessed all the way through this journey,” he said with optimism. He received equipment along the way to help make his journey a bit easier. In 2013, the Knights of Malta took him on a week-long spiritual trip to Lourdes. “It was beautiful, absolutely gorgeous,” he said.

In addition, he has been able to do motivational speeches, co-chair the Travelers Championship golf tournament and meet a lot of people. He said he has experienced outreach, love and support. Despite the disease, Savo and his wife continue to operate their business, Nantucket Custom Flooring.

ksantos@record-journal.com203-317-2364Twitter: @KarlaSantosNews


Brian Savo, de 46 años, de East Haven, estaba en el proceso de comenzar su negocio y también esperando su segundo hijo, cuando comenzó a sentir calambres en los músculos  y fue diagnosticado con esclerosis lateral amiotrófica o ELA.

A pesar de los obstáculos que Savo a tenido que enfrentar con una enfermedad que él considera ser “salvaje,” se mantiene optimista, especialmente en mayo, el Mes de Concientización de ELA o ALS (por su siglas en inglés).

Como un defensor de ALS y miembro de la junta directiva del capítulo del ALS Association de Connecticut, Savo anima a las personas a permanecer positivas, especialmente acerca de los posibles desarrollos médicos en el futuro.

Esclerosis lateral amiotrófica

El doctor Jorge O. Moreno, profesor asistente de medicina en Yale School of Medicine, explicó que la esclerosis lateral amiotrófica es un trastorno neurológico progresivo, el cual no tiene cura. Aproximadamente 5,000 personas son diagnosticadas cada año en los Estados Unidos. Aproximadamente el 10% de la población diagnosticada cada año en los Estados Unidos son latinos. La esclerosis lateral amiotrófica es más común en los hombres que en las mujeres.

El especialista Barry Gordon, neurólogo y director médico regional con Ayer Neuroscience Institute en Meriden, dijo que en los pacientes con ALS, los nervios motores del cuerpo mueren lentamente.

Aunque hay algunos genes relacionados con el trastorno, no hay suficientes pruebas para determinar un patrón genético de herencia, dijo Gordon. Los síntomas iniciales son debilidad muscular y espasmos. Antes de dar un diagnóstico de ALS se realizan muchas pruebas para descartar otras condiciones. Toma aproximadamente un año diagnosticar la enfermedad, porque los síntomas pueden ser similares a otras enfermedades.

Cuando el ALS afecta los músculos de respiración, esto causa que los pacientes tengan dificultad respirando. Gordon explicó que regularmente las personas con la enfermedad tienen una expectativa de vida de 70 años, pero otras pueden alcanzar los 40 o 50 años de vida.

Debido a las complicaciones, los pacientes deben visitar a una variedad de profesionales médicos. Gordon dijo que muchos de los pacientes diagnosticados con ALS en Connecticut reciben cuidado médico en el Hospital for Special Care en New Britain porque tiene el “ALS Center of Excellence” (Centro de Excelencia de ELA), ofreciendo un enfoque multidisciplinario para diagnosticar y tratar la enfermedad.

“Es un importante recurso para las personas”, comentó Gordon.

Moreno dijo que hay muchas opciones de tratamientos para manejar los síntomas, tales como los espasmos musculares y la espasticidad. Hay dos medicamentos autorizados para tratar los pacientes con ALS; “Riluzole es el único medicamento que ha presentado tener un impacto en la supervivencia” y “se ha encontrado que el Edaravone disminuye el deterioro funcional en algunos pacientes con ALS”.

“Enfermedad familiar”

Savo fue diagnosticado con ALS en 2009. En 2012, comenzó a usar una scooter eléctrica, y en 2016 una silla de ruedas eléctrica. La enfermedad ha afectado sus piernas y brazos, y comentó que necesita un proveedor de cuidados en todo momento. Su familia necesita un elevador Hoyer para moverlo de la cama a su silla de ruedas y vice versa.

Savo dice que el ALS es una “enfermedad familiar” porque los miembros de la familia tienen que estar muy involucrados para cuidar al paciente.  Él explicó que las cosas que uno normalmente da por descontado, como rascarse la cabeza, cepillarse los dientes y aun abrazar a alguien, son cosas que se vuelven difíciles con ALS.

Para Savo, la parte más difícil del ALS es perder la independencia. Savo se siente afortunado por el apoyo que ha recibido. Él comentó que los pacientes de ALS pasan por muchas dificultades, incluyendo algunas relacionadas con el seguro médico.

“He sido bendecido durante todo este camino”, dijo con optimismo. Durante este camino, él ha recibido el equipo necesario para lograr que el trayecto sea un poco más fácil. En 2013, los Knights of Malta lo llevaron a un viaje espiritual de una semana a Lourdes. “Fue bello, absolutamente precioso”, comentó.

En adición, Savo ha podido presentar discursos motivadores, ser copresidente del campeonato de golf, Travelers Championship, y lograr conocer a muchas personas. Comentó que ha experimentado la difusión pública, el amor y el apoyo. A pesar de su enfermedad, Savo y su esposa continúan manejando su negocio, Nantucket Custom Flooring.


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